Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Veri Sistemi’nde kayıtlı hasta sayısı 13 bine ulaştı

Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, toplumlarda 2 binde 1’den az sıklıkla görülen rahatsızlıkların “nadir hastalık” olarak tanımlandığını belirtti.

Gülşen, dünya genelinde 8 binden fazla nadir hastalık bulunduğunu, her 15 bireyden birinin bu hastalıklardan etkilendiğini aktardı.

Türkiye’de az hastalıklara yönelik sıhhat hizmetlerinin geliştirilmesi için Bakanlıkça kıymetli adımlar atıldığını vurgulayan Gülşen, bu kapsamda “2023-2027 Ulusal Ender Hastalıklar Sıhhat Strateji Belgesi”nin hazırlandığını söz etti.

Daire Başkanlığının faaliyete geçmesiyle birlikte iki farklı yönetmelik çıkarıldığını anlatan Gülşen, ender kas hastalıkları olan SMA, DMD ve ALS üzere rahatsızlıkların teşhis ve tedavilerinin hızlandırılması ve hastaların denetimleri sırasında çeşitli kısımlardaki ziyaretlerini ve testlerini tıpkı gün içinde tamamlayabilmeleri hedefiyle nöromusküler hastalık ünitelerinin kurulduğunu belirtti.

Türkiye genelinde 14 vilayette, 22 merkezin etkin olarak hizmet verdiğini bildiren Gülşen, yeni kent hastanelerinin açılmasıyla birlikte bu sayının artırılacağını kaydetti.

Gülşen, bu ünitelerin hastaların sıhhat hizmetlerine daha süratli ulaşmasını sağladığını belirterek, “Bu hastalarımız çok sık tabibe gidiyor ve tedavi sürecinde vakit kaybı yaşanıyordu. Artık tek merkezde muhtaçlıklarının karşılanmasını sağlıyoruz.” dedi.

Özel ihtiyaçlı bireylerin teşhis ve tedavi süreçlerini hızlandırmak gayesiyle da Çok Disiplinli Çocuk ve Genç Ruh Sıhhati Merkezinin (ÇÖZGEM) hizmete girdiğini anımsatan Gülşen, Türkiye genelinde şu anda sayısı 10’a ulaşan bu merkezlerde, multidisipliner bir yaklaşımla bireylerin gereksinimlerine yönelik kapsamlı değerlendirmelerin yapıldığını söyledi.

Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıkların önlenmesi için evlilik öncesi SMA ve talasemi taramalarını da yürütüyor. Bu program kapsamında, evlenmeyi planlayan çiftlerden kan örnekleri alınıyor. Hastalık için taşıyıcılık saptanan bireylere de genetik danışmanlık hizmeti sunuluyor ve devletin karşıladığı seçici gebelik hizmeti sayesinde sağlıklı embriyo seçimi yapılarak tüp bebek yolu ile sağlıklı bebek sahibi olmaları sağlanıyor.

Bu taramaların SMA hastalığında nispeten yeni uygulanmaya başlanmasına karşın, SMA’lı çocuk doğum oranında şimdiden bir azalmanın tespit edildiğini bildiren Gülşen, ender hastalıkların büyük çoğunluğunun erken teşhis ve tedavi ile denetim altına alınabildiğine dikkati çekti.

Gülşen, “Yenidoğan tarama programlarımızda aslında taranan hastalıkların hepsi birer az hastalık. Bakanlığımızın yürüttüğü bu programla birçok hastalığa erkenden teşhis konularak hastaların erken tedaviye erişmeleri sağlanıyor.” bilgisini paylaştı.

Fenilketonüri (PKU) üzere kimi az hastalıkların yalnızca özel diyetle denetim altında tutulabileceğine işaret eden Gülşen, “Erken teşhis sayesinde bu bireyler sağlıklı bir ömür sürebiliyor. Bu yüzden yenidoğan taramalarının aksatılmaması büyük ehemmiyet taşıyor. Bakanlığa güvenerek, yenidoğan topuk kanlarının alınması üzere mevzularda hastalarımızın bizimle işbirliği yapması çok değerli. Akıllarındaki soru işaretlerini gidermek için hem aile doktorlarıyla hem de bizlerle irtibata geçebilirler.” dedi.

NADİR HASTALIKLARIN TAKİBİ İÇİN DATA SİSTEMİ

Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, nadir hastalıklarda en büyük meselelerinden birinin hastalara yönelik eksik bilgi sistemi olarak görüldüğünü belirterek, tüm ülkelerde mevcut teşhis kodlama sistemlerinde az hastalıklara gereğince yer verilmediğini lisana getirdi.

Sağlık Bakanlığının bu sorunun önüne geçmek için Ender Hastalıklar Bilgi Sistemi’ni faaliyete geçirdiğini hatırlatan Gülşen, şunları kaydetti:

“2022 yılının ortalarında başlatılan sistem, şu an kamu ve üniversite hastanelerinde etkin olarak kullanılıyor. Sisteme şu ana kadar yaklaşık 13 bin hasta kaydı yapılmış. Hastalar bu sisteme kaydedilerek hastalık sıklıkları daha yakından takip edilebiliyor ve gelecekte daha tesirli sıhhat siyasetleri oluşturulabiliyor. Ender hastalıklara yönelik farkındalığın artırılması, teşhis süreçlerinin hızlandırılması ve tedavi imkanlarının genişletilmesi için çalışmalarımıza devam ediyoruz.”

(HABER MERKEZİ)